Icía es una niña de doce años y nueve meses que asiste a terapias en el centro  Movo de Ourense desde hace cinco años pero nuestra historia en el mundo de las  terapias podríamos decir que comenzó el propio día del nacimiento de Icía. 

Ese mismo día, su papá y yo recibimos la desconcertante noticia de que Icía había  nacido con microcefalia. En ese mismo momento comenzamos un tremendo proceso  de ingresos hospitalarios y pruebas médicas, para descubrir que nuestra hija tenía una  rara alteración genética que solamente cuenta con cinco casos documentados en toda  España y que en ninguno de ellos coincide en las patologías de base con las de Icía,  que se manifiesta con un gran retraso de desarrollo de todo su sistema psicomotor. 

Siendo un bebé de unos tres meses de vida inició su andadura en el mundo de las  terapias al asistir al servicio de “Atención Temprana” de nuestro sistema de salud  público. Ella acudía a una sesión de Terapia Ocupacional y a una sesión de  Fisioterapia a la semana con una duración de media hora cada una de ellas. A este 

servicio asistió durante sus primeros seis años de vida. 

Método Doman

Cuando nuestra hija tenía seis meses descubrimos el método Doman y lo iniciamos, porque una hora a la semana de terapias nos parecía totalmente insuficiente para el  gran retraso psicomotor que mostraba. Este método es de una gran exigencia familiar  porque nos llevó a tener que realizar una gran batería de ejercicios de estimulación para desarrollar su sistema psicomotor en nuestra propia casa durante seis horas  diarias y seis días a la semana a lo largo de sus seis primeros años de vida.  

La casuística de su desarrollo psicomotor provocada por su alteración genética; la  compleja problemática alimentaria debida a su sistema digestivo, que tiene graves  carencias de base (que nos llevaron a tener que operar a Icía para que ella se  alimente a través de un botón gástrico) y la absorbente estimulación con la realización  del método Doman nos llevó a no poder matricular a nuestra hija en la etapa de  Educación Infantil, viéndose de esta manera privada de el enriquecimiento tanto escolar como personal que se produciría en la convivencia escolar. 

Método Feldenkrais

Tras seis años con este método, comenzamos con el método Feldenkrais. Las  especialistas que atendían a Icía tenían sus centros terapéuticos en Vigo, Oviedo y  Madrid. Ellas iban enseñando a nuestra hija a aprender nuevas posibilidades  corporales y cognitivas de una manera muchísimo más lúdica y respetuosa con  nuestra hija que en el método anterior, logrando grandes mejoras y avances en Icía.

Tras un año asistiendo a estas terapias en sus diferentes ubicaciones y a pesar de los  cambios favorables en diversos ámbitos del desarrollo vital de Icía, comenzamos a  percibir grandes dificultades para continuar con el método Feldenkrais por: 

1. Los desplazamientos de grandes distancias para asistir a las terapias causaban un gran descontrol en los hábitos diarios de nuestra hija. 

2. La compleja logística de alimentación a mover en cada viaje, con gran cantidad  de suplementos y suministrada con bomba por el botón gástrico de Icía.

3. La falta de continuidad semanal terapéutica que nos parecía un gran inconveniente para conseguir una mayor estabilidad para ella. 

Y por fin… Centro MOVO: terapia MAES

Esta circunstancia nos llevó a buscar un centro de terapias que estuviera más próximo  a nuestra casa y así descubrimos a Patricia Kaiser y su centro terapéutico Movo. 

Mi primer contacto con Patricia fue por vía telefónica. Ella me explicó detalladamente: 

1. El método Maes, que era el hilo conductor de sus sesiones de fisioterapia, por  ser un método muy respetuoso con los tiempos y casuísticas de sus “niños”.

2. El modo de trabajo coordinado que llevarían a cabo las diferentes especialistas del centro con Icía para poder lograr avances significativos para  ella y en consecuencia, mejorar su calidad de vida. 

3. La comunicación directa y constante con nuestra familia para fortalecer los  lazos de unión entre ambas partes y de esta manera tener información  detallada en ambas direcciones para favorecer avances y mejoras en Icía que  se reflejarían también en mejoras en nuestra vida diaria familiar. 

Tras este primer contacto, pensamos que sería una buena posibilidad terapéutica para  nuestra hija y pedimos una cita para que el equipo de especialistas del centro Movo pudiera valorar cuál era el punto de partida de Icía para poder comenzar con sus terapias.  

Al acabar la valoración de Icía y nuestra propia entrevista, todo el equipo implicado  nos explicó con gran detalle: 

• El punto en que se encontraba Icía
• El enfoque terapéutico  a seguir por las terapeutas que iban a trabajar con nuestra hija
• Los objetivos iniciales  a conseguir con sus terapias en el transcurrir de ese año escolar. 

Así que desde hace casi cinco años, Icía asiste al centro terapéutico Movo de  Ourense los martes para recibir sus sesiones de Fisioterapia con Patricia Kaiser y de  Terapia Ocupacional con Maira Delgado y los jueves para asistir a sus sesiones de  Logopedia con Sara Galicia y de Terapia Ocupacional con Maira Delgado.

Primer contacto

Mi primera sensación al entrar a Movo es que estamos en un centro de terapias muy  acogedor por su agradable decoración y muy familiar por el trato afable que recibo al  dejar a mi hija para asistir a sus sesiones, ya que no siempre puedo quedarme con ella por diferentes motivos. 

También percibo la gran coordinación que existe entre todo el  equipo de profesionales del centro, aspecto que me parece fundamental para lograr  los avances que los progenitores deseamos ver en nuestros hijos y en nuestras hijas que asisten a este centro de terapias debido a sus diferentes diversidades funcionales. 

En las muchas ocasiones en las que me he quedado en las diferentes terapias a lo  largo de estos años, he percibido que Icía está relajada, distendida y contenta porque  entre sus terapeutas y ella existe una complicidad y cariño mutuo que me parecen dos  aspectos fundamentales para el buen transcurrir de sus sesiones y para conseguir los  grandes avances que se han producido en mi hija desde que asiste a Movo. 

Tiempos de pandemia

Debo mencionar que, en el inicio de la pandemia, las terapeutas de Icía se pusieron en  contacto conmigo por videoconferencia para saber cómo se encontraba mi hija.  También para proponerme hacer las sesiones terapéuticas guiándome por  videoconferencia para que durante el confinamiento mi hija no se estancara o  retrocediera y tuviera la oportunidad de seguir avanzando en su progresión. 

Método MAES

A nivel particular, en las sesiones de mi hija con la fisioterapeuta Patricia Kaiser puedo  observar la puesta en práctica del método MAES. Este método me parece que es muy  respetuoso con Icía y con el que, con alguno de sus centros de interés, va  logrando grandísimos avances como dar unos pasos con ayuda  de Patricia o sentarse ella sola para poder manipular sus juguetes con soltura; además de muchísimos avances que son menos visibles para mi marido y para mí pero que son  piezas importantísimas para lograr esos otros avances más visibles y significativos. 

Avances de Icía 

Icía está logrando todos sus avances gracias a que Patricia: 

• Mantiene un asombroso grado de relajación en Icía, teniendo en cuenta que mi  hija tiene un alto estado de alerta y tensión. 
• Están ayudándola a conseguir  nuevos patrones corporales de movimiento y un gran avance a nivel cognitivo
• Mueve su cuerpo con gran sutileza desde el punto de partida de cada uno de  sus momentos evolutivos para así conseguir una mayor madurez en todo su sistema psicomotor que se refleja en todos sus avances. 
• Conecta con sus diversos estados de ánimo provocados por la inestabilidad de  su salud, sobre todo durante estos dos últimos años, sabiendo gestionar dichos  estados para poder llevar a cabo las sesiones del mejor modo posible para ella.

Debo mencionar que Patricia, al igual que el resto de terapeutas, siempre mantiene un  contacto directo conmigo en las sesiones y en todo momento para informarme de: 

• El punto evolutivo y terapéutico en que se encuentra mi hija. 
• Los aspectos fundamentales que está trabajando con ella.
• Las dificultades que se encuentra y sus posibles soluciones. 
• Los ejercicios o pautas a realizar en nuestro día a día. 
• Los objetivos a lograr a corto y a largo plazo. 

¿Por qué elegir MOVO?

Por todo lo dicho anteriormente, tanto su padre como yo misma consideramos que en  su momento hemos tomado una buena decisión al llevar a nuestra hija a Movo porque: 

• Icía va muy contenta a sus sesiones
• Los avances que ha  conseguido gracias al trabajo de todo el equipo profesional del centro Movo
• Nosotros nos sentimos rodeados de un equipo de terapeutas de una gran  profesionalidad y de una gran humanidad que nos ayuda a seguir adelante. 

Llevo ya 5 años trabajando desde el enfoque de la Terapia M.A.E.S. Un enfoque de atención basado en la perspectiva de cada niño, donde se analizan las dificultades de cada cerebro para ejecutar las tareas y enfrentarse al día a día y se trabaja evitando realizar tareas sobre la función difícil de realizar (sería enfrentarlo a su máximo problema y no haríamos más que reforzar el patrón patológico que ellos ya conocen). 

Por este motivo se trabaja desde lo más fácil, ampliando experiencias de movimiento y permitiendo al cerebro registrar constantemente nuevas sensaciones, para que queden grabadas y puedan ser utilizadas en otros momentos donde la complejidad de la tarea es mayor.

Conocer bien a los hijos

Esto ya es un comentario en general, no dentro de las dificultades en el neurodesarrollo: «si conocemos bien a nuestros hijos, qué les resulta fácil-difícil, entenderemos mejor sus reacciones ante cada situación». De esta manera evitaremos caer en juicios constantes y su confianza en ellos mismos y en nosotros como padres-terapeutas, será mejor.

Por este motivo (y por el comentario de una madre: «no sé qué le dais aquí, pero se muere por venir cada semana a MOVO»), durante el último mes he estado preguntando a las familias qué era lo que más le gustaba de esta manera de trabajar y de este abordaje tan novedoso, donde no se trabaja sobre la función que resulta difícil. 

Punto de partida 

Como todo, cuando lanzas una pregunta, te expones a escuchar infinidad de respuestas, donde algunas pueden gustar más que otras, pero de las que siempre se aprende y sirven como puntos de partida para nuevas cosas. 

Los comentarios han sido los siguientes, empezamos por los positivos:

• “La conexión y el respeto hacia mi hijo”.
• “Entre los terapeutas y mi hija existe una complicidad y cariño mutuo, aspectos fundamentales para el buen transcurrir de sus sesiones y para conseguir los grandes avances”.
• “La voz inspira mucha calma y da seguridad”
• “Las explicaciones y comentarios acerca de por qué pasa cada cosa en cada momento”.
• “El tiempo de las sesiones”.
• “Buscar soluciones  a las dificultades pensando a largo plazo”.
• “Trabajo multidisciplinar, muy buena coordinación entre los Terapeutas del Centro y también con otros profesionales: profesores, pediatras, neurólogos, rehabilitadores…”
• “Las herramientas que nos da a los padres, al poder participar en las sesiones. En casa sabemos y tenemos más seguridad para jugar con ellos, para realizar un mejor manejo en todos los movimientos del día a día”.
• “Los movimientos que realiza la terapeuta con mi hija son de una gran sutileza, […] para conseguir mayor madurez en todo su sistema psicomotor”.
• “La terapeuta conecta con los diversos estados de ánimo de mi hija, provocados por la inestabilidad de su salud”.
• “Los comentarios en el día a día de cada sesión, sobre cambios que se van produciendo y nuevos aprendizajes que se van adquiriendo y nos colocan en nuevos puntos de partida”.
• “Contacto directo en las sesione para informar de:
  • Punto evolutivo en el que se encuentra el niñ@.
  • Aspectos fundamentales que se están trabajando.
  • Dificultades y posibles soluciones.
  • Ejercicios/pautas a realizar en el día a día.
  • Objetivos a lograr a corto/largo plazo”.
• “Las diferentes opciones de trabajo con las familias, como las video llamadas, donde los padres éramos las manos de los terapeutas y además aprendíamos a sentir y entender mejor a nuestros hijos”.

Dentro de los aspectos  a mejorar, me encontré con uno:

• “Echamos de menos una evaluación de la evolución cada cierto tiempo”.

La clave: escuchar a las familias 

La verdad, me ha encantado hablar con las familias, escuchar y leer sus comentarios, sentir que lo que busco transmitir en el día a día, llega y, que el esfuerzo mental (si, suena un poco brusco, pero es así, hay que estar especialmente atento y receptivo con todos los sentidos, no se trata de mover por mover) que supone para mí como terapeuta estar en conexión constante con cada momento de cada peque, se comprende y se valora y lo más importante, les sirve a los padres en su día a día.

Respecto a los aspectos a mejorar, sí que es verdad que no hacemos informes de evolución en un breve espacio de tiempo, pero lo tendré presente para aquellas familias que necesiten ver por escrito los aprendizajes de sus peques.

Como conclusión, una vez más, agradezco la confianza que las familias depositan en nuestro trabajo y en nuestra manera de entender la atención y la comunicación con ellas. Y también, dar las gracias a nuestro equipo internacional de trabajo de la Terapia M.A.E.S., que todos los meses hacemos un esfuerzo por conectarnos y seguir en constante crecimiento y aprendizaje. ¡Un placer!

Patricia Kaiser López.

Fisioterapeuta Pediátrica. Terapeuta M.A.E.S.

La terapia MAES es una herramienta fundamental para el trabajo con niños con alteraciones en el neurodesarrollo, abarcando desde pequeñas dificultades hasta patologías más graves que generan grandes problemas en la coordinación del movimiento.

El acrónimo MAES proviene de las siguientes siglas en inglés: Movement Analysis and Educational Strategies que definen muy bien la esencia de lo que se quiere transmitir con esta técnica:

• Analizar el movimiento: es lo que hacemos para valorar a cada uno de nuestros pacientes.
• Estrategias educativas: organización del abordaje terapéutico según sus principales dificultades y fortalezas.

El punto clave de esta forma tan completa de trabajar consiste en aprender a valorar los movimientos de cada niño, como una compensación de su cerebro dañado a la hora de realizar una actividad propuesta. La capacidad de observación del terapeuta se multiplica por infinito ya que ayuda a apreciar movimientos de los ojos, boca, lengua, gestos, muecas, manos y dedos para reconocer qué tarea le está resultando fácil y cuál no.

Trabajando en equipo desde el origen de la lesión

Con este tipo de terapia trabajamos desde el cerebro de cada niño y no simplemente sobre las dificultades de movimiento que apreciamos visualmente. Partiendo de la base de que se trata de un cerebro con una lesión y, como tal, nunca va a realizar de manera natural un movimiento coordinado como si esta no existiese. Centrándonos en el origen de la lesión, se pueden determinar una serie de comportamientos y dificultades previsibles.

Por tanto, para progresar tenemos que brindarles la oportunidad de moverse de todas las maneras posibles para que su cerebro registre todas las combinaciones de movimiento y no recurra solo a la manera más fácil o al atajo más corto.

Por último, el trabajo en equipo es fundamental con este tipo de técnicas. Tras conseguir un diagnóstico médico apropiado, es muy importante que el trabajo terapéutico se desarrolle codo con codo con la familia del niño, ajustando al máximo sus tareas y ayudándole a mejorar sus habilidades y destrezas.